結婚と引っ越しの後、10年越しの再発。ステロイドが効かない…

ステロイドが効かなくなり、食事で対処

くろすちひろさん
2014年6月5日

はじめまして。

生まれたときから湿疹がひどく、ずっとステロイドを塗り、小学生時代には体質改善(いまなら絶対しません)のショットを繰り返し打ち、収まらなくなったときに入院治療。最強のステロイドで全身を多い、包帯を巻いておさえ、その後3年ほどかけて減らして10年ほど、平和な時期を過ごしました。

結婚と引越しなどで落ち着いて、安心したこともあり、この4月から再発。ステロイドの恐怖を知りながらも、一気に使って抑えてそのあとなんとかしようと、塗りました。

おかしいんです。塗っても痒みは増すばかり。あっという間に一か月で最強のデルモベートが出され、目が覚めました。15年前の悪夢が……いや、夢じゃなくて。

日曜日から塗るのは絶ちました。みるみる出てきます。全身にぼこぼこしたじんましん。顔も塗っていたところが赤く腫れてきました。

主人にも相談し、これからどうなるかわからないけど、もうステロイドからは離れるのでよろしくと伝えて、脱ステします。

甘いものも大好きだし、お酒も大好きなのですが、ストイックになりすぎると鬱にでもなりそうなので、向き合いながら挑戦します。

再発、そうですか。これから大変だと思いますが、がんばってください。

ご主人には逐一相談し、サポートしてもらってくださいね。わたしは結婚したばかりのころ、妻にすべてを打ち明けることができませんでした。自分自身、日々悪化していく症状をもてあまし、直視できませんでしたし、だれも助けてくれない、自分でなんとかするほかない、という諦念も強かったからです。

けれど、いま思えば、あれはまちがいでした。結局、妻の支えなしに完治はありえませんでしたから。

このサイトにもしつこく書きましたが、わたしはアトピーを通して「食」の大切さを思い知りました。その食生活の改善には、家族の協力が不可欠です。生活習慣をどう変えるのか、その方針が立ったら、ご主人とそれを共有し、あせらず、無理せず、悲観的にならず、マイペースでとりくんでくださいね。

1日も早くよくなられることをお祈りしております。

くろすちひろさん
2014年6月9日

お返事ありがとうございます。

血液検査をしたのですが、何も該当せず。アレルギーが特定された方がよほど幸せかも……(アレルギーの方には本当に申し訳ないのですが)。

顔や首と前腕、まあ全身ですね。赤くほてって乾燥して、バリバリですー。かゆいですー。でも、食生活、見直しながら絶対直します。大好きなお酒もやめました(先週まで飲んでいて、飲むとポンポンに腫れあがるじんましんをみても、やめなかった私もあほですけど)。

今の、この肌の警告を大事にいたわって、痒みを乗り切ります。

がんばってくださいね。ファイト。
くろすちひろさん
2014年6月18日

脱ステ開始からまだ17日です。

2日目あたりからの、ひろがるじんましんと痒みでキレそうになりながら、ようやくここまで。脱ステを決意する前に偶然手にした本、これは脱ステの医師のもので、そちらにも通院しながら毎日ふんばっています。

基本は同じ。脱ステ、脱保湿と、普通の食事と、当分の脱入浴。アレロックとビオチンだけの処方。薬を大量に持ち帰るのが今までの皮膚科でしたので、なんだか変な感じでした。

今は、顔から首からおなか、足も徐々に「フレーク」です。部分的にまだ、じゅくじゅくしておりますが、ばりんばりん。でべとべとになっていたときの、それでも襲ってくる痒みのような不快さはなくなりました。爽快な痒みというのがあるわけもありませんが(笑)。

かゆい時はかいちゃいます。痒みに耐え、アロマでリラックスを心がけ、なんとかやっております。

なんとなく実感できているのは、「腸」のことですね。食べ物の影響が皮膚にでること、とくに血糖値が急にあがるものだと思うのですが、精製された穀類、砂糖の多いものはかゆくなります。甘いものが大好きなので、アイスクリームやプリンをちょいちょい食べます。そのあと青汁を飲んでごまかしてます。

ヨーグルトを続けています。

乳製品を規制するサイトもたくさんありますが、私もヨーグルトはよいなあと思います。たた、チーズや卵は、ちょっと控えた方がよい感じなので(私の場合)、それぞれに合うものをためしながら、脱ステを継続していきます。

しかし……フレークもかゆくて、キタナイですー。。。

フレーク……よくわかります(笑)。ステロイドのリバウンド期の落屑はものすごいですものね。たった半日で、数週間掃除しなかったのかというくらいの量の皮膚片がフローリングに降り積もっていたことを思いだします。新陳代謝の暴走ぶりに舌を巻いた記憶があります。

気長に気楽につづけてくださいね。脱ステ、わたしは完全に無手勝流でしたから、闇夜を歩いているような感じで、行く先が見えず、精神的にキツかったことを覚えています。でも、そういう先生がついていれば、心強いかもしれませんね^^

くろすちひろさん
2014年6月24日

このところ、こちらのブログへのアクセスが多くなっていそうですね。まだまだ、というか以前としてステロイドの副作用に苦しむ人が絶えないということです。実際にステで治癒にいたり、再発をしていない人というのはどれくらいなんでしょうか。

まあ、今の医療の世界ではタブーでしょうし、統計もはっきり出さないままいくと思いますけど。

ふと。

アトピー体質というのは、あるようなないような言葉ですが、体質的にはあると思います。代謝がわるく、ジャンクフードばかりですと、健康な方よりはいろんな症状が出そうです。。。薬の蓄積も早そうですし。。。それはそれで個体差みたいなもので、どれだけ自分を理解するかということも大切ですね。

痒みと爆発の波が二回ほど来ましたところで、もうすぐひと月。爆発もちょっと収まっています。顔の赤みとジュクジュクもとまり、乾燥してきました。もう少し眠れるようになったらもっと回復すると思いますが、、、。脱ステを進めるにあたり、抗ヒスタミン剤と睡眠薬を併用することもあるようですが、私は深い眠りの間だけでも眠れてるので、お薬は出してもらえませんー。

ついつい、書き込んでしまいました。アトピーが治った自分を想像して、毎日をがんばります。

ご返信は特になしで。

はい^^
くろすちひろさん
2014年7月2日

イチローさん、、、

情けないです。ひと月で、脱ステに挫折しました。

別の件で通院していた病院で、先生が見かねてか、あまりに悲惨な状態だったので皮膚科を紹介されてそのまま診察に向かいまして。日常生活を取り戻すことを選択しました。

後戻りはできないので、2週間を限度で、ステロイドと光線療法(紫外線をあてるやつ)を併用で、服用のステとプロトピックは拒否しています。15年前に減ステで治し、10年症状が出ていなかったので、その間ステを使わなかったことを藁にもすがるような感じですが、心の支えとして。

まずは、腸を正常に、う〇こが、すぽんって出るような体にしようと、思います。挫折の直前3日間、青汁のみの断食をした流れで、甘いものはやめ、調味料も気をつけます。

今更ですが、私は中学時代から下剤を常用していて、アトピーのタイミングとは違いますが、薬が効かなくなり自宅腸内洗浄にはまり、それもだめになり便秘外来にかかったほど、腸がよれよれでした(蠕動運動とか、画像上ではみえないくらい)。現在はよれよれではありませんが、すぽんとは、排便できてませんー。

代謝も悪いので、汗をだらだらとかくこともできていません。運動も取り入れる予定です。

塗って2日目で、みるみる治っていきます(治るというか、引いています)。ステロイドって強力です。人体実験してるみたいです。罪悪感はあるけれど、外でカバーするしか今はどうしようもないので、根本治療に全力を尽くそうと、そんな決意を書いてみました。

脱ステの専門医がそばにおられるとのことでしたから、順調に過ごしておられるのだろうと思っておりましたが、そうですか……。でも、日常生活を優先したい、そうせざるをえない、というお気持ちはとてもよくわかります。わたしも薬を断ってから2~3年は脱ステの離脱症状(?)で地獄の苦しみを味わいましたので。もう1回やれといわれたら、断固、拒否します。

ゆっくりゆっくりとでもよくなっていかれることを心底お祈りしております。生活改善、がんばってくださいね。応援しています^^

くろすちひろさん
2014年7月3日

ありがとうございます。

ステロイドって、本当にすごいです。2日で、炎症はすべて収まり、固まった液や腫れた皮がぱらぱらととれます。この1週間が勝負です! 何も知らずに安易に塗り続けていた昔を思うと、なんだか無知というか無関心でいることは危険な時代にいるんだと思いました。

食事はこちらのサイトを活用させていただき、調味料やシリアルなんかもためしつつ、やっております。粗食や自然の調味料になれると、あまりに添加物の多いものなどは口の中で違和感が。アジ〇オと、海水からのお塩では、よくわかりました。野菜の味もよくわかりますね。

これからもこちらを参考にさせていただき頑張ります。

そうですね。わたしも添加物の入った食品を口にすると、いまはすぐにわかります。おかげで、素材本来の味をじっくりと噛みしめられるようになりました。

ファイトです^^

くろすちひろさん
2014年7月10日

先日、iHerbで注文した、シリアルと生はちみつが届きました。

シリアルは、素朴な味ですがおなかにたまる感じがあってよかったし、なんといっても「生はちみつ」! おいしいですね。

地元でも養蜂場が近くにあり、ごりごりに固まってしまう100%のはちみつはよく知っておりました(季節によって集める花の蜜の香がしたり、自然満喫です)。この「生はちみつ」は、やさしい甘さでしつこくなく、癒される甘さでしたー。二本購入しましたが、ずうっとリピしそうな予感。

感想でしたー。

食べるものにこうして関心を持つようになって、改めて食事の楽しみを知りつつあります。

オーガニック生蜂蜜、おいしいですよね。わたしももう何度リピートしたことか(笑)。国産の生蜂蜜にもたまに手をだすのですが、クセのあるものが少なくなく、あれを超えるものにはいまだお目にかかっていません。

「食」への関心が高まると、本物と偽物の見分けが自然につくようになりますね。わたしも「食」の喜びを日々、再発見しています^^

くろすちひろさん
2014年7月28日

ステロイド治療を開始して、2週間でおさまり、現在3週目に突入。すごい勢いでひいて、いまはうすい色素が残っているだけで、痒みも湿疹も皆無です。これからの減薬と保湿依存にならないように、というのが懸念事項です。

15年前の入院治療時も最強ステと軟膏包帯治療でしたが、そのときは治りは遅かったです。おそらく、というか、絶対に食生活を改善したことが理由です。当時はお酒もたばこも嗜好品の制限はストレスになるからと、やめませんでしたし。

砂糖のお菓子、大好きでしたが、あれも依存ですね。いまはなくても平気ですし、たまに仕方なくコンビニでヨーグルトを買いますが、甘いです。増粘多糖類などは口にせず、せめて、「砂糖」の表示のものを選んだりと、選択肢はほとんどありませんが。旅行などでは仕方なく口にしますが、、、。

それにしても風土にあったもの、季節のものを食べていれば、こんなに体が楽になるのですね。これは今後も継続します。再発で相当へこんでおりましたが、これから先の人生を元気に過ごすためのリセットができました。

勝手にご報告まで。

そうですか。これからうまくソフトランディングされること、心からお祈りしております。

砂糖の話、よくわかります。わたしも以前は甘い物に目がなかったのですが、口にしなくなったらなったで、別段ほしいとも思わなくなりました。

糖質は体内に入るとあっという間に吸収されて、血糖値を急上昇させます。すると、すい臓がインスリンを分泌し、今度は血糖値が急降下。このせいで、あらがいがたい空腹感に襲われ、カロリー摂取量が増え、体内に余分なゴミが溜まります。血液が汚れます。副腎も弱っていきます。

こうした中毒性の高さから、精製された砂糖や穀類を “麻薬” と呼ぶ医師もいて、さまざまな生活習慣病の引き金になっていると指摘しています。

糖質を制限することで、この悪循環にはまらず、わたしも難なく食生活管理をつづけられています^^

くろすちひろさん
2014年8月7日

7月から標準治療・ステロイド治療を開始、現在は部分的に3日置きにステロイドを塗っています。ランクも下げて、減薬に入りました。

15年前の入院治療時に比べ、治りも早く、良好なのは、食生活! 本当にこれに尽きます! 大学病院では一切指導はありません。経過良好だと担当教授も自慢げですけど、食事変えてなかったらここまでならないわー。あと、サプリも必要だと感じております。

アトピー体質になっていると、食べ物だけでは補いきれないビタミンミネラル、整腸剤等、ありがたいなあと、思います。もちろん、サプリも粗悪品もあるので、慎重に、ですね。

元気になってくると、食事にも欲がでてしまいます。食事を見直してからというもの、外で買うものって限られます。周りにどれだけの添加物、砂糖、があふれているのかと、コンビニの売れ筋スイーツ達のパッケージを見て、その多さにびっくりしました。たまにお菓子も食べたくなりますが、そんなときはiHerbが活躍しています。

しつこいけれど、生蜂蜜もリピです。

そうそう、もしあれば、おすすめの「塩」がございましたらご紹介してください。いろいろ試している最中ですー。

ではでは。

そうですよね。十数年前、途方に暮れてあちこちの病院をさまよい歩いていたころ、もしどこかで食生活の大切さをしっかり説いてくれていたら――。こんな歯がゆさは、わたしの胸にも強く残っています。重症化、難治化させずにすんだのに、長い時間をふいにせずにすんだのに、と。

でも、それを求めるのも酷でしょうね。患者の生活習慣なんて診察ではわかりませんし、それを親身になって聞きだし、こまかく指導などしていたら、時間ばかり食って、点数が稼げない。経営が成り立ちません。システムの問題ですね。

コンビニはわたしにはもはや鬼門ですから、足を踏み入れないようにしています(笑)。乳酸菌サプリやiHerbの存在は本当に心強いですね。ああいうものが近所で気軽に手に入るようになればいいのですが……。

塩は、お風呂の入り方の記事でご紹介しているものを、わが家では食用にも使っています(というか、あれは食用ですが)。

経過良好とのこと、とてもうれしく思います。これからもお大事になさってくださいね^^


PS:どこから始めるべきかわからない? ここから始めてみては!
にほんブログ村 健康ブログへ
参考になったらタップ&クリックください。
questionnaireバナー

アトピーが100日で完治した方法
このあと以下もよく読まれています。

管理人/イチロー

アトピー歴十数年。数年前、ずっと目をそむけてきたアトピーが仕事もできないほど悪化。否応なく病気とがっぷり四つに組み、100日かけてねじふせました。その実践術のすべてを公開します。また食生活アドバイザー(社団法人FLAネットワーク協会認定)の視点から、健康に暮らしていくための正しい食事法を提案。ひとりでも多くの方が、あの苦しみから逃れられますように。